El último de los objetivos del documento que hemos venido
analizando, Plan de Diabetes 2011 - 2021 (Diabetes
Plan 2011-2021, en original), de la IDF (Federación Internacional de
Diabetes), declara tajante “Detener la discriminación hacia la gente con
diabetes”. Pero, antes de desenfundar la flamígera espada de la justicia,
veamos qué queremos decir con “discriminar”.
Sin ánimo de entrar en una polémica sobre los derechos
humanos ni en un curso intensivo de la lengua castellana y sus orígenes, analizo
el verbo discriminar, que originalmente quería decir simplemente “separar, diferenciar una cosa de la otra”
y esto en función a características que permitían establecer una separación.
Este concepto es ampliamente usado actualmente bajo el título de clasificación,
pero bajo el mismo principio; separar por las diferencias percibidas. Sin
embargo, según pude rastrear, es a partir del siglo XIX en que el término
discriminar se comienza a usar como sinónimo de dar trato de inferioridad a una
persona o grupo de personas por motivos de raza, religión, sexo, clase social u
otros motivos de tipo ideológico o culturales, es decir, hacer una separación
pero en vez de solo por razón de estudio, con la perversa intención de marginar
o maltratar. Por lo que sabemos, la diabetes también ha sido para mucha gente
una razón suficientemente válida para ser marginada, rechazada, repudiada o por
lo menos vista con un dejo de lástima y pena manifiestas. El clásico “hay,
pobrecito, tienes diabetes”, ¿quiénes no lo hemos escuchado al menos una vez
aplicado a nuestra sensible autoestima?
Sin embargo, apoyándonos en datos duros obtenidos de
estudios y encuestas, experiencia y carencias de quien a diario lidia con la
diabetes, esta discriminación se manifiesta como la imperiosa necesidad de
comenzar a reconocer el derecho de todo diabético por alcanzar un acceso a un cuidado
de salud apropiado y económicamente al alcance, así como en educación e
información sobre nuestra enfermedad. Como ya lo escribí, no es un privilegio,
es un derecho. Es más, quienes padecemos diabetes podemos y debemos jugar un
papel central en el cambio de la marea de la diabetes.
Más allá de la actitud que como individuos, sanos o con
diabetes tomemos con respecto a la propia diabetes y quienes la padecen, debemos
entender que la sociedad organizada debe también usar esa fuerza de conjunto
denominada gobierno, para transformar los legítimos derechos y las aspiraciones
de los ciudadanos en realidades tangibles. Así pues, el derecho a la salud
requiere de las autoridades gubernamentales el establecer políticas y planes de
acción que conduzcan hacia la protección contra las enfermedades epidémicas y
proporcionar un cuidado a la salud accesible y a la disposición de todos. En
sus últimas consecuencias, podemos afirmar con certeza que los derechos a la
vida y a la salud de los niños y los adultos con diabetes les son negados
cuando no les es detectada la enfermedad o no se les permite el acceso a costo alcanzable
a las tecnologías y los medicamentos necesarios para tratarla.
No se puede ni se debe culpar a la gente con diabetes por su
enfermedad y mucho menos aceptar como algo normal el ser discriminados en las
escuelas o centros de trabajo, en la expedición de pólizas de seguros de gastos
médicos, en la protección social o de manera más amplia, en la sociedad en
general. Dicha sociedad debe tomar conciencia que hay gente que es susceptible
a la diabetes simplemente por tener condiciones genéticas y epigenéticas (del
griego epi-encima, sobre de; genos-origen, nacimiento, raza y el sufijo
ikos-relativo a), que otros individuos no tienen. Aun así millones de
diabéticos enfrentan el estigma y la discriminación, lo que propicia una
cultura del secreto con respecto a la diabetes que pudiera crear barreras de
acceso a servicios, empleo e incluso a oportunidades de formar vida en pareja.
En muchos casos evitar que la gente con diabetes participe activamente en roles
sociales. La carga es mayor para la gente que pertenece a ciertos sub grupos de
población que sufren per se, otros tipos de discriminación o marginación, tales
como niños, grupos indígenas, minorías étnicas y mujeres.
Dado que la diabetes es una enfermedad que hasta ahora es de
por vida y además requiere la diaria toma de decisiones complejas además de
demandar rutinas y habilidades de auto manejo y monitoreo, es vital que éstos
sean exitosos para un cuidado efectivo de la diabetes. Dar el derecho y la oportunidad de tomar un
papel central su cuidado, prevención y protocolos de investigación a la gente
con diabetes, sus familias y sus comunidades, es crítico si se quiere revertir
la carga de la diabetes y sus complicaciones.
Ahora, la pregunta es, ¿Qué hacer para remediar esta
percibida discriminación y sus devastadoras consecuencias? Nuevamente el
paradigma a adoptar está aquí a la mano y se resume en tres cursos de acción:
1. Promover
y proteger los derechos de la gente con diabetes. Acción que requiere ser
implementada tanto en los niveles nacionales como en el contexto internacional.
Y esto a través de:
a. Habilitar
a la gente con diabetes reclamar sus derechos y cumplir con sus responsabilidades,
creando esquemas de políticas legales y de apoyo, particularmente en el
contexto del empleo, educación y seguros.
b. Adoptar
los principios dentro de la carta internacional de derechos y responsabilidades
de la gente con diabetes, emitida por la IDF (International Diabetes
Federation)
c. Promover
los derechos de los denominados grupos vulnerables tales como niños, mujeres,
población indígena, minorías étnicas y gente con discapacidad.
2. Hacer
tomar parte y dar herramientas (en el texto original dice empower, cuya mala traducción
actualmente se ha popularizado con el término empoderar, que no deja de ser un
disparate, por lo que me abrogo la libertad de traducirlo a contracorriente), a
la gente con diabetes para ponerla en el centro de la respuesta a la diabetes.
Ello implica:
a. Involucrar
a la gente con diabetes, sus familias y comunidades en el diálogo y las
decisiones sobre las políticas, diseño de programas, implementación y monitoreo
de la diabetes.
b. Apoyar
la ceración de organizaciones solidas y redes de pacientes diabéticos.
c. Proporcionar
de forma regular y transparente reportes públicos sobre los procesos y
resultados para que la gente con diabetes o afectada por la diabetes, tenga un
apoyo para impulsar el cambio.
3. Retar
al estigma social y la discriminación en el contexto de la diabetes. Para ello,
las propuestas son:
a. Animar
y dar apoyo para la implementación de campañas para incrementar la conciencia
sobre la diabetes y reducir el estigma relacionado con la diabetes.
b. Identificar
y apoyar representantes del cambio con alto perfil y a líderes comunitarios que
comuniquen con fuerza las necesidades y derechos de la gente con diabetes.
c. Confrontar
las normas y prácticas sociales que impiden la igualdad en la toma de
decisiones y apoyar la eliminación de estigmas y vergüenza relacionada con la
diabetes.
El estigma social y la vergüenza derivada puede ser una barrera
para el diagnóstico temprano, el auto manejo efectivo y el acceso correcto a
cuidados y tratamientos profesionales. El incrementar la conciencia sobre la
diabetes y reduciendo el estigma, los conceptos erróneos y los mitos se tienen elementos
importantes para el cuidado y la prevención de la diabetes.
Finalmente lo que me resta por comentar para cerrar esta
larga cadena de entradas dedicadas a la paradigmática postura del documento en
análisis es que concentra de una forma en que ya no podemos diferir un profundo
aunque breve análisis de la situación actual de la diabetes en el mundo, deja
entrever el futuro catastrófico que podría darse si no hacemos nada y,
finalmente proporciona una serie de medidas en tres niveles estratégicos para
resolver el problema y, adicionalmente pone un horizonte hasta el 2021.
Ya desde hace algunos años –no muchos, por desgracia-, se ha
venido manejando cada vez más abiertamente que el tratamiento del paciente
diabético consiste en una combinación de medicamentos, ejercicio, alimentación
adecuada y conocimiento sobre la enfermedad. Ahora vemos estos factores
corroborados, con la adición de la necesidad de ampliar la participación de la
gente con diabetes mas alla de su propio cuerpo y tomar parte activa en la
solución del problema e incluso llevarlo al nivel comunitario desde el nucleo
familiar, pasando por la propia comunidad y alcanzando un nivel nacional.
El reto ya está. Nuestra acción es la que sigue para
encontrar y alcanzar la solución esperada. Si lo logramos, tendremos un mejor
futuro para nosotros y las generaciones siguientes. Por mi parte, este es mi
grano de arena y seguiré luchando todos los días por mi salud y la de todas
aquellas personas a las que pueda motivar a seguir adelante por esta difícil,
pero necesaria senda del auto control y la disciplina tan, pero tan necesaria
como difícil de lograr. Estoy seguro que el futuro será como lo soñamos.
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